L'Associazione ALS ha superato i cento milioni di dollari in donazioni, nel solo mese di Agosto, da persone di tutto il mondo che hanno partecipato alla campagna virale “Ice Bucket Challenge” con lo scopo benefico di raccolta fondi per finanziare le ricerche sulla SLA e le potenziali cure.

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA), conosciuta anche come morbo di Lou Gehrig, è una malattia neurodegenerativa che colpisce le cellule nervose del cervello e del midollo spinale. Le persone affette da patologia SLA perdono in modo progressivo e irriversibile il controllo di tutti i movimenti muscolari fino ad una paralisi totale e la morte entro due e cinque anni dalla diagnosi. Le cause della malattia sono sconosciute e finora non è stato scoperta alcuna cura definitiva. Grazie a “Ice Bucket Challenge”, una sfida di sensibilizzazzione e mobilitazione in cui ci si rovescia un secchio d’acqua ghiacciata addosso, il tutto ripreso da un video e pubblicato sui social, l’Associazione ALS ha ricevuto cento milioni dollari   rispetto ai circa tre milioni di  dollari raccolti durante lo stesso periodo dello scorso anno (dal 29 Luglio al 29 Agosto). 

In tanti si sono versati addosso l’acqua fredda e hanno fatto girare il video in rete con l’hashtag #icebuchetchallenge  ed oltre tre milioni sono stati i donatori.

In America, solo per citarne alcuni, lo ha fatto l’attore Ansel Elgort, poi la squadra dei New England Patriots, e dopo ancora Mark Zuckerberg che ha invitato a farlo Bill Gates, Cristiano Ronaldo, e anche Lady Gaga, Shakira e Gwen Stefani. In Italia politici, giornalisti, cantati e attori: Matteo Renzi sfidato da Jovanotti e Fiorello, Laura Pausini, Materazzi, Ornella Muti, Emma, Adriano Celentano, Gigi D’Alessio, Valentino Rossi. Anche la FIAT 500C, la nuova macchina Fiat, si è lasciata travolgere dall’iniziativa con un video su youtube  e con un assegno da diecimila euro per l'associazione italiana AISL.

Un fenomeno in diffusione e pervasività veramente unico. Sono state più di nove milioni le menzioni on-line nell’ultimo mese, con un picco registrato il 20 Agosto, lo stesso giorno in cui era sul web il video della decapitazione del gionalista americano James Foley, ucciso dal gruppo terrorista dell’ISIS (questo ha scatenato solo duencento mila citazioni).

Le critiche al "fenomeno dell’estate" non sono mancate. Per alcuni si è trattatodi una strategia di marketing studiata a tavolino o addirittura di  lobbying, per altri è stata una moda del momento o solo un gioco social divertente che ha poco a che vedere con il combattere la malattia: non si discute, trasformare un “meme” virale per raggiungere questi risultati è sempre una buona cosa.

Ma la critica forse più grande è stata: non saranno un po’ troppi tutti questi soldi per la ALS Association? Perchè non ad altri enti di beneficenza che probabilmente ne hanno più bisogno? I fondi per la ricerca medica non dovrebbero essere coordinati e distribuiti in base all’emergenze delle malattie?

Cinquemila e seicento nuovi casi di Sla sono diagnosticati negli Stati Uniti ogni anno, attualmente sono circa cinque mila i malati in Italia, in media tre nuovi casi al giorno, mentre nel 2013 sono stati diagnosticati circa trecentosessantasei mila  nuovi casi di tumore maligno, circa mille al giorno, in media sei nuovi casi ogni mille persone.

I finanziamenti alla ricerca, che si tratti di beneficenza o di soldi pubblici, dovrebbero essere, secondo i contrari alla spettacolarizzazzione della malattia Sla, distribuiti in base a criteri diversi e non sulla scia di un fenomeno mediale. Occorre una valutazione più accurata degli interventi e trattamenti, “in base a quanto pesano le malattie” e ai problemi di salute più urgenti e che hanno probabilità di maggior successo, per poter assicurare l’investimento su necessità primarie, senza sovrafinanziare o sottofinanziare nessuno.

Questo non esclude che, dopo il successo virale per la SLA che dimostra quanto i social possono accelerare il processo di fundraising, anche tutti gli altri enti potranno essere più creativi e quindi più efficaci per la loro raccolta fondi.